Почина пациент со цистична фиброза, живееше во Македонија, единствената земја која не ја обезбедува оваа терапија

Еден од пациентите со цистична фиброза во државава денеска почина, информира Асоцијацијата за цистична фиброза. Благојче Илиевски, кој скоро две години добиваше уверувања дека ќе го добие скапиот лек за цистична фиброза, ја изгуби битката со болеста. Пред пет дена министерот за здравство, Беким Сали соопшти дека лек за цистична фиброза ќе добијат само осум пациенти кои се во критична фаза на болеста, за останатите не се знае кога ќе има лек. Македонија е единствена земја во регионот која не ја обезбедува терапијата која ја бараат пациентите со цистична фиброза. Во државава има 130 пациенти болни од оваа ретка болест. Со кислородна боца Благојче пред две години бараше поддршка и од претседателот на државата, Стево Пендаровски.

„Згасна еден живот- згасна еден свет! Асоцијацијата за цистична фиброза со преголема тага и скршеност известува дека денеска изгуби еден свој соборец, кој до последен здив веруваше дека ќе ја дочека новата терапија со трикафта, надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со ЦФ, објавија од Асоцијацијата на Фејсбук.

Заради ова, додаваат, „нашиот револт, огорченост и потресеност се исклучително големи, особено затоа што како АЦФ лекот го бараме од 2020 година и апелиравме постојано за итноста од воведување современа модулаторна терапија”.

„Испраќаме длабоко сочувство до семејството, нема соодветни зборови за да ги утешиме, зашто Багојче се храбреше и не храбреше во напорите дека ќе го добиеме лекот трикафта, а тој не го дочека, а за време на својот краток живот веруваше дека новата терапија ќе стигне на време, за да почне да живее понормално, за да може да биде присутен во животот на своите најблиски“, наведуваат од АЦФ.

Во Македонија има околу 130 пациенти со болеста. Повеќе од половина од овие пациенти може да ја примаат новата модуларна терапија, која ја нема во земјава и е многу скапа. Се работи за лековите трикафта и калидеко од чија терапија доаѓа до значително подобрување на ситуацијата на пациентите.

Со порака државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот како во сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест, пред неколку дена се одржа протест за овие пациенти. 

Пациентите со цистична фиброза ден пред протестот пред Владата на министерот за здравство Беким Сали и на министерот за финансии Фатмир Бесими им порачаа да пробаат да дишат преку сламка, па да видат што е итност за набавка на овој лек.